Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (autisme)
Hva er gjennomgripende utviklingsforstyrrelse?
Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse er en felles betegnelse på en rekke tilstander/syndromer som har noen felles symptomer. Symptomene dreier seg i grove trekk om svakt utviklet forestillingsevne, svekkede kommunikasjonsevner og vanskeligheter i forhold til sosial interaksjon. Disse symptomene tilsvarer det mange kaller for autisme eller autistiske trekk.
Barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse fungerer på mange ulike funksjonsnivåer. De fleste er psykisk utviklingshemmede, men det finnes også mange med gode intellektuelle evner.
Det finnes flere underdiagnoser innen området gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. De vanligste er: barneautisme, atypisk autisme, Aspergers syndrom og Retts syndrom. Nedenfor beskrives symptomene på barneautisme. Hva som skiller de andre typene gjennomgripende utviklingsforstyrrelse fra barneautisme blir beskrevet under egne overskrifter.
Symptomene på barneautisme kan grupperes innen tre hovedområder; kvalitativt nedsatt evne til gjensidig sosial interaksjon, kvalitativt nedsatt evne til å kommunisere og begrenset, gjentagende og stereotypt mønster i adferd, interesser og aktiviteter. For at diagnosen barneautisme skal stilles må barnet må ha vansker innen alle de tre nevnte hovedområdene, men de trenger ikke å ha alle symptomene under hvert område. Diagnosen stilles på grunnlag av adferdsbeskrivelser (symptombeskrivelser).
Kvalitativt nedsatt evne til gjensidig sosial interaksjon
De forstår og bruker i mindre grad ikke-verbal kommunikasjon. Dvs mimikk, fakter, kroppsspråk, blikkontakt.
De har vanskeligheter med å dele interesser, aktiviteter og følelser.
De søker og gir i mindre grad trøst og støtte.
De har vanskeligheter med å forstå hvordan andre mennesker tenker og føler.
De har vanskeligheter med å regulere sin adferd i forhold til situasjoner og omgivelser.
Kvalitativt nedsatt evne til å kommunisere
De har ofte forsinket eller mangelfull språkutvikling.
Samtaler blir ofte ført på deres premisser, uten at de tilpasser seg sin samtalepartner.
De har ofte begrenset språk, preget av fraser som er plukket opp fra andre.
De kan ha problemer med å regulere og forstå svingninger i språkets styrke, hastighet, rytme.
De oppfatter ofte språket bokstavelig.
Begrenset, gjentagende og stereotypt mønster i adferd, interesser og aktiviteter.
De har ofte interesser innen få og snevre områder (gjerne av teknisk art).
Mange blir spesielt knyttet til uvanlige ting (for eksempel familiens bil).
De blir ofte opphengt i ikke-funksjonelle rutiner eller ritualer på en tvangsmessig måte.
Mange reagerer sterkt på små endringer i detaljer i sine omgivelser (for eksempel ommøblering i hjemmet).
Noen har spesielle eller underlige bevegelsesmønstre som gjentas hyppig.
Mange er opptatt av spesielle deler av leker eller objekter (for eksempel hjulene på lekebiler).
Barneautisme er medfødt, og symptomene må ha vært observert før barnet er fylt tre år. Symptomene debuterer vanligvis i første levehalvår, men blir ofte ikke tydelig før ved treårsalderen. Problemene viser seg på alle barnets arenaer (skole, hjem, fritid osv).
I tillegg er det vanlig med en del andre symptomer. Disse symptomene er imidlertid ikke påkrevd for at diagnosen barneautisme skal bli gitt. Mange barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse reagerer annerledes på lyd, lys, smerte, varme, kulde og berøring. Mange er overaktive eller preget av passivitet/initiativløshet. Pica (å spise uvanlige ting; avispapir, blomsterjord) er ikke uvanlig. Mange av barna med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse har motoriske vansker. Ofte lærer de seg fysiske aktiviteter som å gå, å sykle, å svømme, senere enn sine jevnaldrende. De virker ofte litt klønete og klumsete. Mange er normalt begavete, men om lag 80% er psykisk utviklingshemmet.
Hvilke problemer kan slike symptomer gi?
Barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser tenker på en litt annen måte andre barn.
De har problemer med å forstå det som ikke kan observeres, det abstrakte. Det gjør at de har vansker med å forstå hva andre tenker, føler, ønsker og mener. De har derfor også problemer med å være empatiske, medfølende, trøstende og smiskende. Ofte søker de heller ikke trøst, støtte og forståelse hos andre. I lek fører det til at de har problemer med å samarbeide med andre. De ønsker i stor grad å styre leken, og bestemmer reglene og premissene.
Barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser er ofte veldig regelstyrt.
Det vi si at de er lite fleksible og har problemer med situasjons- og personavhengige regler. De oppfører seg ofte likt overfor barn som voksne og overfor fremmede som kjente. De styrer ofte sin adferd etter regler og logikk, fremfor intuisjon og smidighet.
Barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse lærer på litt andre måter enn vanlig.
De tenker gjerne ut problemer og situasjoner på forhånd, og holder seg til den forståelsen selv om de erfareringene de gjør seg tilsier noe annet. Det gjør at de ikke i samme grad som andre lærer av egne eller andres erfaringer.
Barn meg gjennomgripende utviklingsforstyrrelse har ofte spesielle problemer på skolen.
De har ofte vanskeligheter med oppfatte hva de skal gjøre. De kan gjerne gjenta beskjeden som ble gitt, men skjønner ikke innholdet. Det fører ofte til at de velger å ikke gjøre noen ting, eller at de gjør det meste på sin egen måte. Ofte ønsker de ikke å være med på spesielle arrangementer. Mange er redde for å prøve nye ting, og mange reagerer sterkt på små forandringer av rutiner eller fysiske omgivelser i klasserommet. De kommer ofte i konflikt med medelever på grunn av stadige misforståelser.
Diagnosen atypisk autisme blir gitt hvis barnet ikke oppfyller nok kriterier til å få diagnosen barneautisme, men allikevel har betydelige problemer inne de samme områdene.
Aspergers syndrom er i stor grad kjennetegnet ved det samme symptombilde som ved barneautisme. Det er imidlertid enkelte forhold som er spesielt for barn med Aspergers syndrom. De har gjerne en normalt språkutvikling. Deres verbale evner blir ofte oppfattet som meget gode, på grunn av deres store ordforråd og at de ofte har en veslevoksen talemåte. Barn med Aspergers syndrom er ofte veldig preget av sine spesielle og gjerne snevre interesser. De har ofte et mer tvangspreget adferdsmønster. Barn med diagnosen Aspergers syndrom er vanligvis normalt begavet evnemessig. De er mer ofte sosialt orientert en barn med barneautisme, men mislykkes ofte i å få til samhandling med jevnaldrende. Aspergers syndrom blir ofte ikke oppdaget før i skolealder.
Rett syndrom skiller seg fra en del fra de andre formene for gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er bare jenter som får Rett syndrom. De utvikler seg normalt den første levetiden. Tilstanden debuterer vanligvis mellom 7 og 24 måneder. Jentene mister da delvis eller helt tale- og gangferdighetene og evnen til å bruke hendene funksjonelt. Kraniets vekst blir også nedsatt. De utvikler stereotypiske håndbevegelser (som om de vasker hendene) og får anfall med hyperventilering. Lekeutvikling og sosial utvikling stopper helt opp, men deres sosiale interesse ser ut til å vedvare. Etter hvert mister de også evnen til å bruke overkroppen funksjonelt. De kan også utvikle mønstre av underlige, ufrivillige vridninger og bevegelser av kroppen. Tilstanden ender nesten alltid med alvorlig psykisk utviklingshemning. Se forøvrig mer under Rett syndrom.
Utbredelse av gjennomgripende utviklingsforstyrrelse
En regner med at mellom 4-12 barn per 10.000 har barneautisme. Autistiske trekk er 5-7 ganger vanligere. Aspergers syndrom er også mer vanlig. Enkelte studier tyder på en frekvens på 3-7 per 1.000. Det er 3-4 ganger flere gutter enn jenter som har gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Når det gjelder Aspergers syndrom regner man med at 4-8 ganger flere gutter enn jenter har denne tilstanden. Om lag 1 per 8.000 jenter utvikler Rett syndrom.
Årsaker til gjennomgripende utviklingsforstyrrelse
Tidligere trodde man at autisme var et resultat av at barnet ikke har fått nok følelsesmessig varme av omsorgspersonen (mor). Dette vet man nå at er helt feilaktig.
Det er ikke fastslått hva som forårsaker gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Det er imidlertid mye som tyder på at det finnes biologiske grunnårsaker til utviklingsforstyrrelsen. I mye av forskningen er det funnet at deler av sentralnervesystemet (hjernen) til barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser er dårligere utviklet (spesielt områder i hjernestammen, det limbiske system, lillehjernen og områder rundt hjerneventriklene). Mange har også funnet ubalanse i nevrotransmitterne (de stoffene som brukes til kommunikasjon mellom kroppens celler) i sentralnervesystemet. Spesielt gjelder det stoffene dopamin, endorfin og serotonin.
Tvillingstudier har vist at gjennomgripende utviklingsforstyrrelse kan ha en arvelig komponent. Søsken av barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse har hundre ganger økt risiko for å ha samme problemer. Arvelighet er spesielt vanlig ved Aspergers syndrom, og ved autisme uten psykisk utviklingshemming.
Man vet også at autisme i enkelte tilfeller kan være resultat av skader i periodene før og etter fødselen.
Prognose ved gjennomgripende utviklingsforstyrrelse
Barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse vil forbli sosialt, språklig og adferdsmessig handikapet hele livet. 80% av barn som har fått denne diagnose vil være hjelpetrengende som voksne. Barn med autisme som er normalt begavet, og barn med Aspergers syndrom, har bedre prognose. Det er sannsynlig at halvparten av disse vil kunne leve et selvstendig liv som voksne. Mange av de sosiale problemene kan endre seg, og en bedret språkforståelse og uttrykksevne vil kunne erstatte den uønskede adferden med aldring. Noen kan imidlertid få psykiske tilleggslidelser som depresjon, ensomhet og lignende.
Barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse vil ofte oppleve en forverring i puberteten. Denne forverringen er ofte preget av økt uro, rastløshet, aggressivitet og selvdestruktivitet. De fleste blir bedre igjen etter puberteten. Noen får imidlertid en varig forverring av sin tilstand etter puberteten.
Voksne med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse er ofte ensomme. Mange blir oppfattet som einstøinger, eksentriske, underlige eller rare (psykotiske episoder kan forkomme).
Jenter med Retts syndrom vil nesten alltid bli alvorlig psykisk utviklingshemmet. De aller fleste ender i rullestol.
Hva gjør jeg hvis jeg tror at mitt barn har en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse?
Hvis du kjenner igjen flere av de symptomene som er listet opp lenger opp på siden, bør du ta kontakt med din primærlege eller helsestasjonen å legge frem din bekymring. De kan eventuelt henvise barnet videre for utredning ved en barne- og ungdomspsykiatrisk klinikk.
Behandling ved gjennomgripende utviklingsforstyrrelse
Det finnes behandlingsprogrammer for små barn med omfattende autistiske problemer som har vist seg å være gunstige. Disse behandlingsprogrammene bør iverksettes så tidlig som mulig. Behandlingen tar sikte på å lære barnet nødvendige ferdigheter. Spesielt er man opptatt av gi barna et språk, samt å lære barna å generalisere det de har lært til større sammenhenger. Behandlingen går ut på at barnet får belønninger for å utføre ønskede handlinger. Behandlingsformen er meget strukturert og omfattende. Programmene som består av flere timer med trening daglig, har vist seg å være mest virksomme.
Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse behandles ikke gjennom terapeutisk arbeid. Det er imidlertid mye som kan gjøres for at de skal får et bedre liv og en bedre utvikling. Det viktigste tiltaket for barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, er generell tilrettelegging. Derfor er det svært viktig med en tidlig diagnose. Det er viktig at familie, skole/barnehage og andre som er mye sammen med barnet, får informasjon om utviklingsforstyrrelsen. Ofte er det også viktig for familien å motta støtte og veiledning. Mange vil i tillegg ha behov for praktisk og økonomisk hjelp og avlastning. Barnet vil trenge spesiell pedagogisk tilrettelegging så lenge det går på skole. En av de viktigste former for tilrettelegging, er å gi barnet en strukturert og forutsigbar hverdag. Barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser har problemer med å forstå språket korrekt. Derfor må informasjon og beskjeder tilpasses barnets forutsetninger.
Det finnes ingen medisiner som kan hjelpe barnet i forhold til den gjennomgripende utviklingsforstyrrelsen. Eventuelle sekundære psykiske problemer bør imidlertid behandles som vanlig. For eksempel kan psykoterapi kan hjelpe normalbegavete barn med autisme og barn med Aspergers syndrom i forhold til depresjon, ensomhetsfølelse, forståelse av sin egen situasjon og opplevelsen av å være annerledes.
De viktigste grunnreglene er å gi barna oversikt, forutsigbarhet og tydelighet.
Beskjeder må være enkle, entydige, konkrete og beskrivende. De kan gjerne gis i telegramstil. Bruk få ord.
Beskjeder må beskrive hva barna skal gjøre, ikke hva de ikke skal gjøre.
Det er viktigere å belønne ønsket adferd enn å irettesette eller straffe uønsket adferd.
Jobb med en endring/innlæring av gangen.
Prøv og gi barna flere (nyttige) interesser.
Mange barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse er opptatt av PC- og TV-spill. Slike interesser kan brukes til å gi barnet trening i samspill med jevnaldrende.
Gi barnet sosial trening, men respekter barnet behov for å være alene. Som alle andre barn, trenger barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse mestringsopplevelser (ikke følelse av nederlag og tilkortkomming).
Ved konflikter: ikke bruk tid på å få klarhet i hva som har skjedd. Forklar hvilke regler som gjelder.
Tips til lærere og førskolelærere
La barna få holde på med en ting av gangen. De kan være vanskelig å holde på med flere ting samtidig når det er så mye som er vanskelig å forstå.
Gi barna ro til å arbeide uten forstyrrelser.
Det bør være klart definert start og slutt på alle oppgavene barnet skal gjøre.
Barna bør få tid til å gjøre oppgavene de har startet på ferdig. Mange har store problemer med avslutninger.
Barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser har ofte motoriske problemer. Der det er mulig og nødvendig bør de få tilgang til tekniske hjelpemidler som for eksempel PC.
Gruppearbeid er vanskelig og bør kanskje unngås.
Gym, spesielt lagspill, er også vanskelig og må tilpasses den enkelte elev.
Friminuttene er ofte vanskelig fordi de er ustrukturerte og ofte med lite tilsyn. Det er vanskelig for regelstyrte barn som har problemer med sosialt samspill å være sammen med jevnaldrende uten hjelp og tilsyn. Friminuttet skal gi barn avveksling og pause. For barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelse kan det være mer slitsomt og krevende å være ute i friminuttet enn å ha undervisning. Finnes det alternativer? (f.eks. å få holde på med data).
For personer med autisme og Aspergers syndrom. Sidene er også tilrettelagt for pårørende, fagfolk og andre interesserte.
Dette er den sentrale faglige enheten i autismenettverket som er under oppbygging.